јпрель 19 2021 03:39:28
Ќавигаци€
Our partners
Our partners:


–Р–Ґ–Ъ
–Р–¶–С–Ъ
–Ф–≤–Є–љ–∞ –Ш–љ—Д–Њ—А–Љ
–Я—А–∞–≤–і–≤ —Б–µ–≤–µ—А–∞
NordPortal


—бор дл€ ¬ики —негирЄвой
ћедицина и здоровье

¬ —еверодвинске родители ¬ики —негирЄвой объ€вили срочный сбор средств на лечение девочки. Ќа сегодн€ она единственный ребенок в целой области, которой поставили редкий диагноз - —пинальна€ мышечна€ атрофи€ первого типа. ƒл€ эффективного лечени€ требуетс€ 160 миллионов рублей. Ќиколай ÷ыб узнал подробности.


«ѕривет мо€ хороша€, ну что поспала? ƒа, поспала!»

 

—ейчас ¬ике 4 мес€ца, большую часть своей только начавшейс€ жизни девочка провела в больничной палате. »ногда отпускают домой на выходные. ” маленькой северодвинки редкое генетическое заболевание - —пинальна€ мышечна€ атрофи€ первого, самого неблагопри€тного типа. —трашный диагноз врачи поставили, когда ¬ике было полтора мес€ца.


»рина —негирЄва, мама ¬ики


«¬ понедельник мы легли, в среду у нас уже был консилиум врачей, который сказал что скорее всего у нас —ћј. Ќадо брать анализ»

 

јнализ подтвердил заболевание из-за которого ребенок не может двигать ручками, ножками, не поднимает голову так как это должно быть в этом возрасте. ј самое страшное что и мышцы, которые заставл€ют человека дышать могут перестать функционировать.


јнастаси€ Ћомакина - лечащий врач ¬ики —негирЄвой


«ѕричина данного заболевани€ в том, что поражаютс€ специальные клетки которые помогают двигатьс€ дет€м.  оторые расположены в спинном мозге»

 

ƒл€ лечени€ заболевани€ фонд « руг добра» закупил дл€ ¬ики препарат «—пинраза», он зарегистрирован в –оссии, его и решили примен€ть. ”же после первой инъекции стали заметны улучшени€.


јнастаси€ Ћомакина - лечащий врач ¬ики —негирЄвой


«ѕосле введени€ препарата спинраза мы отмечаем по€вление движение в колленном и в тазобедренном суставе, увеличение амплитуды движени€ в руках. “о есть ручку может поднимать до головушки, опускать до бедра. ¬ нашем случае улучшилось дыхание и уменьшилось участие вспомогательной мускулатуры»

 

Ќа сегодн€ позади уже 3 инъекции, но к сожалению, дальнейших ощутимых улучшений родные пока не наблюдают. “ак же спинраза не лечит заболевание, а просто доводит возможности ребенка до определенного уровн€. ѕрописывают этот препарат дл€ пожизненного применени€. Ќо есть и другой, который может дать больше шансов дл€ полноценной жизни девочки - укол называетс€ - ««олгенсма». Ќо на его закупку требуютс€ колоссальные средства — 160 миллионов рублей.


»рина —негирЄва - мама ¬ики


«ѕон€тно, что у нас нет такой суммы и нам ее нигде не вз€ть, поэтому мы объ€вили сбор. Ќа данный момент сбору 7 дней по моему удалось собрать 2 миллиона рублей. «ольгензма лечит, она восстанавливает недостающий ген, которого у нас нет»

 

 ак пример действенности препарата - истори€ малыша из ћурманска с таким же заболеванием. ”же после двух недель после инъекции «олгенсмы мальчик сам сел. ѕрепарат подходит не всем, но у »рины есть заключение, о том, что ¬ике он поможет, однако врем€ не на их стороне.


»рина —негирЄва - мама ¬ики


«ѕрепарат «олгенсма ввод€т дет€м до 2 лет. ƒо 13.5 килограммов, после к сожалению препарат не ввод€т, поэтому мы ограничены этим сроком, сейчас ¬ике 4 мес€ца и мы очень надеемс€, что нам удастс€ до двух лет собрать эту сумму»

 

¬ процессе заключение договора с фондом «ќстровок надежды», за€вку рассматривают фонды «јлеша» и ««везда на ладошке». ѕапа, мама и старший брат ¬ики очень рассчитывают на вашу поддержку. Ќа сегодн€ диагноз —пинальна€ мышечна€ атрофи€ первого типа в области только у ¬ики. » спасти девочку реально. ¬едь если каждый житель региона переведет родител€м хот€ бы по 100 рублей уже получитс€ сумма больше ста миллионов.

 

–еквизиты дл€ перечислени€ средств:

‘онд помощи дет€м ѕоморь€ "ќстровок надежды".

р/с 407 038 101 040 000 407 06 в јрхангельском отделении є 8637 ѕјќ «—бербанк –оссии» к/с 301 018 101 000 000 006 01 Ѕ»  041117601

»ЌЌ/ ѕѕ 2902990536/290201001

Ќазначение платежа:дл€ —негирЄвой ¬ики

—бербанк 5228 6005 4206 2882 ѕолучатель: »–»Ќј ё–№≈¬Ќј —. (ћама ¬ики)

—бербанк онлайн 8 950 660 86 07

 

–ейтинги
–ейтинг доступен только дл€ пользователей.

ѕожалуйста, залогиньтесь или зарегистрируйтесь дл€ голосовани€.

Ќет данных дл€ оценки.
јвторизаци€
Ћогин

ѕароль



«абыли пароль?
«апросите новый здесь.
Ќоводвинск
¬рем€ загрузки: 0.01 секунд - 44 «апросов 18,949,824 уникальных посетителей