ћай 10 2021 13:54:30
Ќавигаци€
Our partners
Our partners:


–Р–Ґ–Ъ
–Р–¶–С–Ъ
–Ф–≤–Є–љ–∞ –Ш–љ—Д–Њ—А–Љ
–Я—А–∞–≤–і–≤ —Б–µ–≤–µ—А–∞
NordPortal


ѕоможем —оне ƒЄмочкиной
ќбщество

—оне ƒЄмочкиной снова нужна помощь. — рождени€ у девочки нарушени€ центральной нервной системы. ј в прошлом году у —офии вы€вили генетическое заболевание - синдром " абуки". ќно очень редкое. ѕо всей –оссии с таким заболеванием примерно 50 детей, в јрхангельской области —он€ одна. —ейчас родители при поддержке центра «√арант» ведут сбор средств, чтобы срочно отправить ребЄнка на лечение.


—оне ƒЄмочкийной семь лет. — рождени€ девочка прошла уже через множество лечебных центров –оссии, наблюдалась у медицинских специалистов других стран. ” юной новодвинки отЄк головного мозга, нарушена центральна€ нервна€ система. –одители —они не сдаютс€. ќни продолжают боротьс€ за здоровье дочери.


—ветлана ƒЄмочкина - ћама —они


«¬ конце 2019 года мы сдали кровь на секвенирование, чтобы узнать, какое нам подходит лекарство, чтобы уйти от приступов. „ерез три мес€ца мы узнаЄм о том, что у —онечки генетическое заболевание — синдром « абуки»»


—начала семь€ не знала что делать.  уда и к кому обратитьс€ за помощью. „ерез интернет родители —они нашли такие же семьи, которые восспитывают детей с аналогичным диагнозом. —индром « абуки» вы€влен в –оссии у 50 детей, в нашем регионе такое заболевание только у —они.


—ветлана ƒЄмочкина - ћама —они


«“аких детей надо реабилитировать посто€нно. Ќужно развитие речи. –ебЄнок должен к 7 годам разговаривать, хот€бы какие то звуки. ћама, пама, м€у н€м-н€м она говорит такие короткие слова. ≈сли уйти от приступов, то нам нужно и Ћ‘ , хороший специалист, который с нами будет заниматьс€, войта-терапи€»


ƒома родители посто€нно занимаютс€ с дочерью. Ёто различные лечебные массажи, ежедневно делают развивающие упражнени€, пытаютс€ приподн€ть, чтобы ребЄнок сам без помощи пробовал сидеть.


ёрий ƒЄмочкин - ќтец —они


«ƒелаем основные упражнени€ на спину и на шею. Ќагружать еЄ тоже нельз€, потому что от нагрузок у неЄ может также, как и от погоды повли€ет на приступы. “ак с осторожностью делаем зан€ти€ на развитие мышечной ткани. —ами как специалисты уже разбираемс€, уже 5 лет отъездили по разным специалистам.  аждый показывает, даже записи есть, которые мы потом дома просматриваем, смотрим, что как нужно делать»


ƒЄмочкиным посоветовали обратитьс€ в Ќациональный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени ƒмитри€ –огачЄва. —он€ уже 2 раза была в этом центре, проходила дообследование. ¬ "Ћогопедагогическом центре" малышке назначили лечебную реабилитацию, котора€ стоит 188 тыс€ч рублей. ƒл€ семьи это больша€ сумма. ј собрать деньги необходимо до 1 ма€.


—ветлана ƒЄмочкина - ћама —они


«¬ фонде «√арант» у нас собрано 23 тыс€чи. Ќадо 188 тыс€ч. –еабилитаци€ будет проходить в ƒжубге. Ёто на „Єрном море. ћы и покупатьс€ сможем сходить. ƒл€ нас это очень важно. “ем более будет дельфинотерапи€ — это тоже очень хорошо помогает именно в речи. ћы давно мечтали попасть»


—бор средств открыт. „тобы помочь —оне, необходимо отправить смс-сообщение на короткий номер 3434 со словом «скс пробел и сумма перевода». —амое главное подтвердить платЄж - это бесплатно. —умма пожертвовани€ будет списана со счЄта телефона. “акже можно зайти на сайт «sksgarant.ru» - «Ѕлаготворительна€ программа помощи т€желобольным дет€м «ќт сердца к сердцу», в раздел подопечные на страницу —офии ƒЄмочкиной. Ќажать поддержать и сделать пожертвование. —емь€ ƒЄмочкиных будет рада любой помощи.

 

 

–ейтинги
–ейтинг доступен только дл€ пользователей.

ѕожалуйста, залогиньтесь или зарегистрируйтесь дл€ голосовани€.

Ќет данных дл€ оценки.
јвторизаци€
Ћогин

ѕароль



«абыли пароль?
«апросите новый здесь.
Ќоводвинск
¬рем€ загрузки: 0.01 секунд - 44 «апросов 19,209,166 уникальных посетителей