В Северодвинске родители Вики Снегирёвой объявили срочный сбор средств на лечение девочки. На сегодня она единственный ребенок в целой области, которой поставили редкий диагноз - Спинальная мышечная атрофия первого типа. Для эффективного лечения требуется 160 миллионов рублей. Николай Цыб узнал подробности.

«Привет моя хорошая, ну что поспала? Да, поспала!»

Сейчас Вике 4 месяца, большую часть своей только начавшейся жизни девочка провела в больничной палате. Иногда отпускают домой на выходные. У маленькой северодвинки редкое генетическое заболевание - Спинальная мышечная атрофия первого, самого неблагоприятного типа. Страшный диагноз врачи поставили, когда Вике было полтора месяца.

Ирина Снегирёва, мама Вики

«В понедельник мы легли, в среду у нас уже был консилиум врачей, который сказал что скорее всего у нас СМА. Надо брать анализ»

Анализ подтвердил заболевание из-за которого ребенок не может двигать ручками, ножками, не поднимает голову так как это должно быть в этом возрасте. А самое страшное что и мышцы, которые заставляют человека дышать могут перестать функционировать.

Анастасия Ломакина - лечащий врач Вики Снегирёвой

«Причина данного заболевания в том, что поражаются специальные клетки которые помогают двигаться детям. Которые расположены в спинном мозге»

Для лечения заболевания фонд «Круг добра» закупил для Вики препарат «Спинраза», он зарегистрирован в России, его и решили применять. Уже после первой инъекции стали заметны улучшения.

Анастасия Ломакина - лечащий врач Вики Снегирёвой

«После введения препарата спинраза мы отмечаем появление движение в колленном и в тазобедренном суставе, увеличение амплитуды движения в руках. То есть ручку может поднимать до головушки, опускать до бедра. В нашем случае улучшилось дыхание и уменьшилось участие вспомогательной мускулатуры»

На сегодня позади уже 3 инъекции, но к сожалению, дальнейших ощутимых улучшений родные пока не наблюдают. Так же спинраза не лечит заболевание, а просто доводит возможности ребенка до определенного уровня. Прописывают этот препарат для пожизненного применения. Но есть и другой, который может дать больше шансов для полноценной жизни девочки - укол называется - «Золгенсма». Но на его закупку требуются колоссальные средства — 160 миллионов рублей.

Ирина Снегирёва - мама Вики

«Понятно, что у нас нет такой суммы и нам ее нигде не взять, поэтому мы объявили сбор. На данный момент сбору 7 дней по моему удалось собрать 2 миллиона рублей. Зольгензма лечит, она восстанавливает недостающий ген, которого у нас нет»

Как пример действенности препарата - история малыша из Мурманска с таким же заболеванием. Уже после двух недель после инъекции Золгенсмы мальчик сам сел. Препарат подходит не всем, но у Ирины есть заключение, о том, что Вике он поможет, однако время не на их стороне.

Ирина Снегирёва - мама Вики

«Препарат Золгенсма вводят детям до 2 лет. До 13.5 килограммов, после к сожалению препарат не вводят, поэтому мы ограничены этим сроком, сейчас Вике 4 месяца и мы очень надеемся, что нам удастся до двух лет собрать эту сумму»

В процессе заключение договора с фондом «Островок надежды», заявку рассматривают фонды «Алеша» и «Звезда на ладошке». Папа, мама и старший брат Вики очень рассчитывают на вашу поддержку. На сегодня диагноз Спинальная мышечная атрофия первого типа в области только у Вики. И спасти девочку реально. Ведь если каждый житель региона переведет родителям хотя бы по 100 рублей уже получится сумма больше ста миллионов.

Реквизиты для перечисления средств:

Фонд помощи детям Поморья "Островок надежды".

р/с 407 038 101 040 000 407 06 в Архангельском отделении № 8637 ПАО «Сбербанк России» к/с 301 018 101 000 000 006 01 БИК 041117601

ИНН/КПП 2902990536/290201001

Назначение платежа:для Снегирёвой Вики

Сбербанк 5228 6005 4206 2882 Получатель: ИРИНА ЮРЬЕВНА С. (Мама Вики)

Сбербанк онлайн 8 950 660 86 07