Соне Дёмочкиной снова нужна помощь. С рождения у девочки нарушения центральной нервной системы. А в прошлом году у Софии выявили генетическое заболевание - синдром "Кабуки". Оно очень редкое. По всей России с таким заболеванием примерно 50 детей, в Архангельской области Соня одна. Сейчас родители при поддержке центра «Гарант» ведут сбор средств, чтобы срочно отправить ребёнка на лечение.
Соне Дёмочкиной снова нужна помощь. С рождения у девочки нарушения центральной нервной системы. А в прошлом году у Софии выявили генетическое заболевание - синдром "Кабуки". Оно очень редкое. По всей России с таким заболеванием примерно 50 детей, в Архангельской области Соня одна. Сейчас родители при поддержке центра «Гарант» ведут сбор средств, чтобы срочно отправить ребёнка на лечение.
Соне Дёмочкийной семь лет. С рождения девочка прошла уже через множество лечебных центров России, наблюдалась у медицинских специалистов других стран. У юной новодвинки отёк головного мозга, нарушена центральная нервная система. Родители Сони не сдаются. Они продолжают бороться за здоровье дочери.
Светлана Дёмочкина - Мама Сони
«В конце 2019 года мы сдали кровь на секвенирование, чтобы узнать, какое нам подходит лекарство, чтобы уйти от приступов. Через три месяца мы узнаём о том, что у Сонечки генетическое заболевание — синдром «Кабуки»»
Сначала семья не знала что делать. Куда и к кому обратиться за помощью. Через интернет родители Сони нашли такие же семьи, которые восспитывают детей с аналогичным диагнозом. Синдром «Кабуки» выявлен в России у 50 детей, в нашем регионе такое заболевание только у Сони.
Светлана Дёмочкина - Мама Сони
«Таких детей надо реабилитировать постоянно. Нужно развитие речи. Ребёнок должен к 7 годам разговаривать, хотябы какие то звуки. Мама, пама, мяу ням-ням она говорит такие короткие слова. Если уйти от приступов, то нам нужно и ЛФК, хороший специалист, который с нами будет заниматься, войта-терапия»
Дома родители постоянно занимаются с дочерью. Это различные лечебные массажи, ежедневно делают развивающие упражнения, пытаются приподнять, чтобы ребёнок сам без помощи пробовал сидеть.
Юрий Дёмочкин - Отец Сони
«Делаем основные упражнения на спину и на шею. Нагружать её тоже нельзя, потому что от нагрузок у неё может также, как и от погоды повлияет на приступы. Так с осторожностью делаем занятия на развитие мышечной ткани. Сами как специалисты уже разбираемся, уже 5 лет отъездили по разным специалистам. Каждый показывает, даже записи есть, которые мы потом дома просматриваем, смотрим, что как нужно делать»
Дёмочкиным посоветовали обратиться в Национальный исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Соня уже 2 раза была в этом центре, проходила дообследование. В "Логопедагогическом центре" малышке назначили лечебную реабилитацию, которая стоит 188 тысяч рублей. Для семьи это большая сумма. А собрать деньги необходимо до 1 мая.
Светлана Дёмочкина - Мама Сони
«В фонде «Гарант» у нас собрано 23 тысячи. Надо 188 тысяч. Реабилитация будет проходить в Джубге. Это на Чёрном море. Мы и покупаться сможем сходить. Для нас это очень важно. Тем более будет дельфинотерапия — это тоже очень хорошо помогает именно в речи. Мы давно мечтали попасть»
Сбор средств открыт. Чтобы помочь Соне, необходимо отправить смс-сообщение на короткий номер 3434 со словом «скс пробел и сумма перевода». Самое главное подтвердить платёж - это бесплатно. Сумма пожертвования будет списана со счёта телефона. Также можно зайти на сайт «sksgarant.ru» - «Благотворительная программа помощи тяжелобольным детям «От сердца к сердцу», в раздел подопечные на страницу Софии Дёмочкиной. Нажать поддержать и сделать пожертвование. Семья Дёмочкиных будет рада любой помощи.